Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante esta jornada, los diferentes colectivos implicados tienen como objetivo concienciar, informar y formar sobre las patologías poco frecuentes, transmitiendo esperanza y posibilidad de cambio. Se trata de uno de los principales problemas de Salud Pública, que necesita de la implicación de instituciones, administraciones, colectivos y de la sociedad en general para potenciar la investigación y poder avanzar en los tratamientos.
Las acciones que hoy se realizan, pueden afectar positivamente a las futuras generaciones.
No somos invisibles: Alejandro Bayo, enfermo de ELA
Alejandro Bayo es enfermo de ELA desde que en febrero del año 2013 le fue diagnosticada la enfermedad. Después de siete meses recorriendo las consultas de diferentes profesionales médicos, obtuvo su diagnóstico definitivo, padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Los primeros síntomas le afectaron a las extremidades inferiores, concretamente a los músculos de la pierna, produciendo dificultades para andar. Poco la poco a enfermedad ha ido afectando a otras partes del cuerpo, impidiendo su capacidad de andar y dificultando acciones cotidianas como levantarse de la cama, ir al servicio o comer.
Pero Alejandro siempre ha mirado a la enfermedad de frente. Colabora con diferentes instituciones y organizaciones dedicadas a la difusión, formación y estudio sobre la ELA. Instituciones como la Fundación Francisco Luzón o la Asociación Valenciana de ELA (ADELA CV) trabajan diariamente en la luncha contra la ELA. Su propósito de darla a conocer e involucrar a las diferentes instituciones en su estudio e investigación y poder encontrar un tratamiento eficaz que ralentice su progresión y permita su cura, le hace seguir adelante.
Alejandro se define como una persona optimista, a la que le gusta el deporte y llevar una vida saludable. Profesor de tenis antes de que le fuera diagnosticada la enfermedad, su fuerza y vitalidad le hace ser un ejemplo para toda la sociedad.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica que a día de hoy no tiene un tratamiento curativo. Se caracteriza porque ataca a las neuronas que se encargan de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar de manera progresiva.
Cuando se manifiesta esta enfermedad, los síntomas pueden confundirse los de otras patologías, por lo que es necesario ir descartando otras afecciones para llegar al diagnóstico definitivo.
Los problemas se suelen manifestar a través de acciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Estos pacientes son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que la capacidad intelectual permanece intacta. Su esperanza de vida media se sitúa entre los 3 y 5 años.
La forma de presentación de la ELA es muy variable, puede afectar a muy distintos territorios motores. Primeramente puede afectar a brazos o piernas o tener una presentación bulbar, que afecte a los músculos encargados del habla o de la capacidad de tragar. En todos los casos, la ELA acaba afectando a los músculos respiratorios, principalmente al diafragma. Por esto, estos pacientes van necesitando de manera progresiva ayuda para moverse, para comer o para respirar.
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso, en la que hay muchos factores implicados. Por lo tanto, el paciente en su atención, requiere de neumólogos, nutricionistas, endocrinos, rehabilitadores, nutricionistas o logopedas. Esta atención multidisciplinar, realizada el mismo día por todos los profesionales y al mismo tiempo, ayuda a que la enfermedad evolucione de manera mas lenta, pudiendo aumentar su esperanza de vida. Así, son numerosas las publicaciones médicas internacionales que defienden la necesidad de tratar a estos pacientes en unidades multidisciplinares.
La ELA tiene diferentes maneras de representarse. En cada caso, existen muchas vías alteradas que dan lugar a la degeneración de las neuronas. El campo de actuación se dispersa, por lo que es necesario conocer cual es la principal causa y su consecuencia, ver cuál es el origen y ahí actuar. La investigación en ELA es fundamental para dar un tratamiento acertado, que además puede servir para el tratamiento en otras enfermedades neurodegenerativas.
