La importancia de la Información para los pacientes de Esclerosis Múltiples
21 noviembre, 2018
Clínicas Neural

En nuestro día a día la realización de actividades y tareas implica disponer de información para llevarlas a cabo. Es un recurso clave para tomar decisiones y limitar peligros. Disponer de la información adecuada nos permite tener una posición determinada y estar preparados/as ante las circunstancias que se nos pueden plantear. La información sobre Esclerosis múltiple permitirá a estos/as pacientes enfrentarse con mayor seguridad a la enfermedad.

La importancia de estar informados en Esclerosis Múltiple

Información sobre Esclerosis múltiple: estado de la cuestión

A menudo, las personas con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a muchas incertidumbres en las diferentes fases de la enfermedad. Tras el diagnóstico, es muy importante disponer de información sobre esclerosis múltiple, ya que su desarrollo es diferente en cada persona. Por ejemplo y según diferentes estimaciones, alrededor de un tercio de las personas con esclerosis múltiple tendrá poca o ninguna progresión de discapacidad. Los efectos del tratamiento farmacológico y de las diferentes terapias son otro de los temas que más incertidumbre genera.

Las personas con EM tienen el derecho, si así lo desean, de recibir información precisa, reciente y relevante para tomar decisiones informadas. Y no solo afectan a la enfermedad, también sobre las decisiones personales de planificación de su vida. Para que esto pueda darse, es necesario ofrecer información de calidad a los y las pacientes.

Se ha demostrado que el conocimiento sobre la enfermedad es escaso en estas personas. Las intervenciones que se les realizan, deberían contar con un apartado en el que se ofrezca información y recursos necesarios sobre todos los aspectos relevantes para ellas.

Los beneficios de recibir información sobre Esclerosis múltiple

Aumentar el conocimiento relacionado con la enfermedad tiene un impacto positivo en la toma de decisiones y la calidad de vida de los/as pacientes.

En definitiva, los pacientes con Esclerosis múltiple necesitan información de calidad. Es importante disponer información rigurosa y contrastada para poder afrontar la enfermedad con seguridad y optimismo. La relación con los profesionales que nos atienden debe ser positiva. Cuanta más información tengan, más personalizado podrá ser el tratamiento. La relación médico-paciente debe de ser como un tándem, en el que ambas partes tienen que poner de su parte, pedalear al mismo ritmo y en la misma dirección. Los y las profesionales son buenos aliados para afrontar esta enfermedad.

No hay que olvidar que la información debe adaptarse a cada persona. Algunos/as pacientes pueden tener afectada su capacidad de decisión o de interpretación de la información. Por esto, hay que tener en cuenta su entorno. Si existen otras alteraciones graves a nivel cognitivo, puede impedir esta comunicación paciente-médico.

En Neural sabemos de la importancia de la información y coordinación entre paciente, equipo médico y familiares. Esto permite que el transcurso de la enfermedad se dé en las mejores condiciones posibles. Y por lo tanto, mejorar la calidad de vida de la persona.

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