La ataxia de Friedreich es una dolencia que causa un daño progresivo en el sistema nervioso. A quienes la tienen puede provocarles alteraciones en el control y el equilibrio del movimiento, cardiopatía y problemas motores del lenguaje.
Es el caso de Belén Hueso. Con solo diez años le diagnosticaron ataxia de Friedreich. Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso contra la que, a día de hoy, no existe cura o tratamiento eficaz.
A pesar de todo, Belén no ha perdido su sonrisa. Es más, la utiliza para contarnos su experiencia a través de su libro ‘Los músculos de la sonrisa’. Un relato optimista y repleto de vitalidad y esperanza.
‘Los músculos de la sonrisa’: una lección de vida
Belén convive con la ataxia de Friedreich, que aunque le ha generado diferentes incapacidades, no le ha afectado ni a su cerebro ni a sus facultades. Es una persona muy activa, a la que la enfermedad no le ha impedido cursar Psicología, mantener su propio Blog Papaiona, escribir artículos en periódicos o su propio libro. Tampoco le ha impedido relacionarse con sus amigas y/o compañeros/as de clase.
‘Los músculos de la sonrisa’ narra las vivencias y experiencias de Belén relacionadas con la ataxia de Friedreich. Y lo hace de una manera natural e incluso con cierto humor británico. En su libro, nos va contando cómo la ataxia la ha ido deteriorando, desde que se la diagnosticaron. Recuerda el tiempo que tardaron en detectarla y en ponerle nombre a lo que le pasaba.
Describe al detalle como es su día a día, tanto los momentos buenos como los malos. Tal y como cuenta, los sentimientos se activan cada día para vivir, por eso no hay que pensar en lo malo, sino en lo bueno. Además, no pierde nunca la esperanza en la curación. Recuerda a todos los profesionales que la acompañan en su rehabilitación y en su tratamiento.
Denuncia además los problemas que se encuentra cada día en las calles. Problemas a la hora de desplazarse en trenes o metro, la falta de ascensores o de aparcamiento y la falta de respeto de algunos ciudadanos.
Pero Belén no pierde su sonrisa. Y lo mejor es que la contagia. Y de esto en Neural sabemos un poco.
En definitiva, su libro ‘Los músculos de la sonrisa’ es una lección de vida y de optimismo que cuenta qué es la ataxia de Friedreich en primera persona. Belén le ha puesto cara a una enfermedad que sigue siendo desconocida por gran parte de la sociedad. Toda una lección de vida sobre la que todos/as deberíamos aprender.
